Онлайн-конференция, приуроченная к Международному дню редких заболеваний, который ежегодно отмечается в последний день февраля.
Участники:
— член президиума РАН, академик РАН, главный детский онколог-гематолог Министерства здравоохранения Российской Федерации Александр РУМЯНЦЕВ;
— председатель Правления Всероссийского общества редких заболеваний (ВООЗ), член попечительского совета Фонда "Круг добра" Ирина МЯСНИКОВА;
— сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий ЖУЛЕВ;
— заведующая отделением психоневрологии и психосоматической патологии ФГАУ "НМИЦ Здоровья Детей" Министерства здравоохранения Российской Федерации Людмила КУЗЕНКОВА;
— руководитель фонда "Семьи СМА" Ольга ГЕРМАНЕНКО;
— руководитель фонда "Гордей" Татьяна ГРЕМЯКОВА.
Модератор: заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ имени Н.П. Бочкова, председатель экспертного совета ВООЗ Екатерина ЗАХАРОВА.
В последнее время сделано очень многое в части повышения качества и доступности медицинской помощи для пациентов с редкими заболеваниями. Вместе с тем, появляются новые нозологии, а также инновационные, таргетные препараты. Требуются системные решения и дальнейшее совершенствование системы оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями.
В ходе мероприятия обсуждались перспективы развития государственных программ, планы по изменению в работе фонда "Круг добра" в 2022 году, вопросы готовности системы здравоохранения к расширению программы неонатального скрининга и законодательного регулирования лекарственного обеспечения. Также были рассмотрены перспективы появления новых препаратов, соотношение отечественных и зарубежных препаратов, предварительные результаты новых программ диагностики редких заболеваний Медико-генетического научного центра, возможности генной терапии, в том числе при лечении взрослых пациентов. Кроме того, были представлены договоренности и выводы по итогам общественно-государственного диалога на IV Всероссийском орфанном форуме, который проходил с 28 февраля по 1 марта.
Организатор мероприятия — Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний.
Участники:
— член президиума РАН, академик РАН, главный детский онколог-гематолог Министерства здравоохранения Российской Федерации Александр РУМЯНЦЕВ;
— председатель Правления Всероссийского общества редких заболеваний (ВООЗ), член попечительского совета Фонда "Круг добра" Ирина МЯСНИКОВА;
— сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий ЖУЛЕВ;
— заведующая отделением психоневрологии и психосоматической патологии ФГАУ "НМИЦ Здоровья Детей" Министерства здравоохранения Российской Федерации Людмила КУЗЕНКОВА;
— руководитель фонда "Семьи СМА" Ольга ГЕРМАНЕНКО;
— руководитель фонда "Гордей" Татьяна ГРЕМЯКОВА.
Модератор: заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ имени Н.П. Бочкова, председатель экспертного совета ВООЗ Екатерина ЗАХАРОВА.
В последнее время сделано очень многое в части повышения качества и доступности медицинской помощи для пациентов с редкими заболеваниями. Вместе с тем, появляются новые нозологии, а также инновационные, таргетные препараты. Требуются системные решения и дальнейшее совершенствование системы оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями.
В ходе мероприятия обсуждались перспективы развития государственных программ, планы по изменению в работе фонда "Круг добра" в 2022 году, вопросы готовности системы здравоохранения к расширению программы неонатального скрининга и законодательного регулирования лекарственного обеспечения. Также были рассмотрены перспективы появления новых препаратов, соотношение отечественных и зарубежных препаратов, предварительные результаты новых программ диагностики редких заболеваний Медико-генетического научного центра, возможности генной терапии, в том числе при лечении взрослых пациентов. Кроме того, были представлены договоренности и выводы по итогам общественно-государственного диалога на IV Всероссийском орфанном форуме, который проходил с 28 февраля по 1 марта.
Организатор мероприятия — Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний.