Онлайн-конференция на тему: "Регистр пациентов с первичным иммунодефицитом: итоги четырехлетней работы".

Участники:
— академик РАН, президент ФБГУ "Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Д. Рогачева" Министерства здравоохранения РФ Александр РУМЯНЦЕВ;
— заместитель директора по клинической работе — главный врач ФБГУ ГНЦ "Институт иммунологии" ФМБА России Наталья ИЛЬИНА;
— профессор РАН, заместитель директора Института гематологии, иммунологии и клеточных технологий, заведующая отделением иммунологии ФБГУ "НМИЦ ДГОИ имени Д. Рогачева" Министерства здравоохранения РФ Анна ЩЕРБИНА;
— руководитель отделений иммунопатологии и интенсивной терапии клиники ФБГУ ГНЦ "Институт иммунологии" ФМБА России Татьяна ЛАТЫШЕВА;
— управляющий директор Фонда "Подсолнух" Ирина БАКРАДЗЕ.

Первичные иммунодефициты (ПИД) — наследственные заболевания, обусловленные дефектами генов, контролирующих иммунный ответ. Первичный иммунодефицит является одним из самых распространенных редких заболеваний, как среди детей, так и у взрослых. Регистр пациентов с первичными иммунодефицитными состояниями реализуется с 2017 года совместными усилиями ведущих российских учреждений под эгидой Национальной ассоциации экспертов в области первичных иммунодефицитов. Регистр содержит данные более трех тысяч пациентах с установленным диагнозом.

В ходе мероприятия речь шла о скрининге первичного иммунодефицита в России, особенностях лечения иммунодефицита у детей и взрослых. Также были подведены основные итоги работы с регистром и рассмотрены предложения профессионального сообщества по совершенствованию помощи больным первичным иммунодефицитом.

Организатор мероприятия — Национальная ассоциация экспертов в области первичных иммунодефицитов.