Участники – члены экспертного совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям и Общественной палаты Российской Федерации: — сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Ян ВЛАСОВ; — директор благотворительного фонда "Семьи СМА", руководитель Ассоциации пациентов со спинальной мышечной атрофией Ольга ГЕРМАНЕНКО; — председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний Екатерина ЗАХАРОВА; — руководитель проектного офиса "Редкие (орфанные) болезни" Национального НИИ общественного здоровья им. Н.А. Семашко Елена КРАСИЛЬНИКОВА; — заместитель председателя Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов Екатерина КУРБАНГАЛЕЕВА; — юрист Национального совета экспертов по редким болезням Наталья СМИРНОВА.
23 июня 2020 года в обращении к гражданам Президент Российской Федерации В.В. Путин предложил с 1 января 2021 года изменить ставку налога на доходы физических лиц с 13 до 15 процентов для тех, кто зарабатывает свыше пяти миллионов рублей в год. Полученные средства целевым образом должны быть направлены на лечение детей с тяжелыми редкими заболеваниями. Правительству совместно с Общественной палатой необходимо в срок до 1 ноября 2020 года подготовить и предоставить соответствующие предложения.
Как будет организовано финансирование лечения? Что именно может быть оплачено? Сколько пациентов смогут получить необходимую помощь? О каких объемах расходов может идти речь? Кто будет распоряжаться деньгами?