Участники: — президент Всероссийского общества гемофилии Юрий ЖУЛЁВ; — заведующий отделом гемофилии и других коагулопатий НМИЦ гематологии Владимир ЗОРЕНКО; — заведующая отделом коагулопатий НМИЦ гематологии Надежда ЗОЗУЛЯ; — заведующая Городским центром по лечению гемофилии (Санкт-Петербург) Татьяна АНДРЕЕВА; — врач-гематолог высшей категории ГБУЗ "Морозовская ДГКБ" Виктор ПЕТРОВ; — пациенты Андрей ЕГОРЕНКОВ, Владислав ГОРОХОВ, Камиль МУСТИЕВ.
Благодаря федеральной программе лекарственного обеспечения высокозатратных нозологий качество и продолжительность жизни больных гемофилией значительно улучшились. При этом локализация и развитие отечественного производства позволяют производить 90% препаратов для лечения гемофилии в России. Однако среди пациентов остаются группы, имеющие значительные барьеры в лечении и серьезные ограничения в качестве жизни. Среди них нужно выделить в первую очередь пациентов с ингибиторной формой гемофилии. Также испытывают серьезные проблемы пациенты с плохим венозным доступом, так как все факторы свертывания вводятся внутривенно.
В ходе мероприятия был представлен один из прорывных методов лечения гемофилии – метод подкожных инъекций. Кроме намного более легкого применения, инновационные препараты имеют более длительный эффект, благодаря которому вместо нескольких внутривенных уколов в неделю достаточно одного подкожного укола. При этом действующая система государственного льготного лекарственного обеспечения ориентирована на цену препарата. В такой ситуации пациенты опасаются, что инновационные препараты не будут доступны у нас в стране еще очень долгое время.