Пресс-конференция, посвященная проблемам лечения гемофилии в России.
Участники:
— президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Юрий ЖУЛЕВ;
— заведующая научно-консультативным отделом коагулопатий Гематологического научного центра Министерства здравоохранения Российской Федерации Надежда ЗОЗУЛЯ;
— Заместитель директора Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Министерства здравоохранения Российской Федерации Ольга КОНСТАНТИНОВА;
— член комитета Госдумы РФ по охране здоровья Татьяна СОЛОМАТИНА;
— мать пациента, больного гемофилией, Наталия ПОЛИЩУК;
— пациент Александр ПРОСКУРИН.
Мероприятие приурочено к Всемирному дню гемофилии, который отмечается 17 апреля. В 2014 году в регистре Министерства здравоохранения Российской Федерации насчитывалось 8284 больных гемофилией, в 2017 году их стало 9401.
В рамках мероприятия речь шла о возможностях заместительной терапии, индивидуально подобранного режима и их влиянии на качество жизни пациентов. Были подняты вопросы совершенствования законодательства в сфере льготного лекарственного обеспечения на примере государственной программы "7 нозологий", важности ее дофинансирования в 2018 году и увеличения закупок медпрепаратов. Также были представлены итоги исследования "Качество жизни больных гемофилией", которое проводилось с 2007 года по 2017 год. Подтвердили результаты исследования рассказы пациентов.
Участники:
— президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Юрий ЖУЛЕВ;
— заведующая научно-консультативным отделом коагулопатий Гематологического научного центра Министерства здравоохранения Российской Федерации Надежда ЗОЗУЛЯ;
— Заместитель директора Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Министерства здравоохранения Российской Федерации Ольга КОНСТАНТИНОВА;
— член комитета Госдумы РФ по охране здоровья Татьяна СОЛОМАТИНА;
— мать пациента, больного гемофилией, Наталия ПОЛИЩУК;
— пациент Александр ПРОСКУРИН.
Мероприятие приурочено к Всемирному дню гемофилии, который отмечается 17 апреля. В 2014 году в регистре Министерства здравоохранения Российской Федерации насчитывалось 8284 больных гемофилией, в 2017 году их стало 9401.
В рамках мероприятия речь шла о возможностях заместительной терапии, индивидуально подобранного режима и их влиянии на качество жизни пациентов. Были подняты вопросы совершенствования законодательства в сфере льготного лекарственного обеспечения на примере государственной программы "7 нозологий", важности ее дофинансирования в 2018 году и увеличения закупок медпрепаратов. Также были представлены итоги исследования "Качество жизни больных гемофилией", которое проводилось с 2007 года по 2017 год. Подтвердили результаты исследования рассказы пациентов.